Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen
Die Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen ist ein kleiner Selbsthilfeverein und betreut Kinder und deren Familien mit der unheilbaren Krankheit MukoPolySaccharidosen.
MukoPolySaccharidosen (MPS) sind angeborene, langsam fortschreitende und tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheiten. Aufgrund eines Enzymdefekts werden bestimmte Stoffwechselprodukte (MukoPolySaccharide) nicht abgebaut, sondern in Körperzellen gespeichert. Das führt zu schweren körperlichen und/oder geistigen Behinderungen: Knochenveränderungen, Funktionseinschränkung von inneren Organen bis hin zu schwersten Störungen der Gehirnfunktion. Manche Kinder werden blind, die meisten schwerhörig. Fast alle sind kleinwüchsig. Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt nur 15 Jahre.
Die Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen ist seit 1985 für betroffene Familien da.